شفاآنلاین>سلامت>درحالی بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) از این بیماری رنج می‌برند که گفته می‌شود داروهایی برای درمان وجود دارد، داروهایی که کمبود بودجه و مواردی مانند هزینه اثربخشی، از دلایل عدم واردات آن عنوان می‌شود.به گزارش شفاآنلاین:روایت درمان بیماری‌های خاص در سال‌های اخیر کمی پیچیده شده است؛ از کمبود بودجه گرفته تا تحریم سبب شده داروها و درمان‌های مورد نیاز آن‌ها به‌سختی تهیه شود. بیمارانی که اگرچه تعدادشان کم است اما رنجشان بسیار زیاد است. شاید بعد از کمبود انسولین برای بیماران مبتلا به دیابت و گم شدن پانسمان‌های زخم بیماران پروانه‌ای، حالا نوبت به بیماران SMA باشد که رنجشان را از دردی که دارند فریاد بزنند.
بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن هم می‌شناسند. بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. علائم بیماری SMA بر حسب نوع آن و مرحله درگیری با بیماری بسیار متفاوت است اما بیماری SMA را با می‌توان با علائم ضعف عضلانی، سستی و شُل‌بودن، عدم توانایی در رسیدن به معیارهای طبیعی رشد و تکامل، اشکال در نشستن، ایستادن، راه‌رفتن، در کودکان خردسال، وضعیت قورباغه‌ای هنگام نشستن (ران‌ها به طرفین باز، و زانوها خم)، از دست رفتنِ قدرت ماهیچه‌های تنفسی، سرفه شُل، گریه ضعیف (نوزادان)، تجمع ترشحات در گلو و ریه، تنفس سخت و با زحمت فراوان، لرزش خفیف و موزون در زبان و اشکال در مکیدن و قورت‌دادن شناخت.
اما حالا در دنیا داروهایی وجود دارد که می‌تواند به روند درمان این بیماری کمک کند؛ داروهایی که به‌نظر می‌رسد افراد مبتلا به این بیماری در ایران با عناوینی مانند «هزینه اثربخشی» یا «کمبود بودجه» سهمی از آن ندارند.
تجمع بیماران مبتلا به SMA
در چند روز گذشته آن‌ها برای چندمین بار مقابل وزارت بهداشت و مجلس تجمع کردند تا یک‌بار دیگر تقاضای واردات این داروها را مطرح کنند. آن‌ها معتقدند سه داروی «زولژنسما»، «اسپینرازا» و «اوریسدی» می‌تواند روند درمان آن‌ها را سرعت ببخشد تا شاید مانع تحلیل رفتن عضلات‌شان شود. «حسین» که خودش به این بیماری مبتلا است می‌گوید: «مهمترین خواسته‌ی ما این است که این سه دارو که برای درمان بیماری ساخته شده وارد فهرست دارویی کشور شود و افراد مبتلا بتوانند با این داروها درمان خودشان را شروع کنند. تهیه این داروها به عهده سازمان غذا و دارو است، دارویی که وارد فهرست دارویی FDA (سازمان غذا و داروی ایالات متحده آمریکا) یا آژانس دارویی اتحادیه اروپا می‌شود باید در فهرست دارویی ایران هم آورده شود.»
درهمین باره دکتر رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی(تحلیل عضلانی) می‌گوید: «حداقل دو دارو از این سه دارو در بیش از ۸۰کشور دارد استفاده می‌شود. اثربخشی این داروها اثبات شده و به تایید سازمان غذا و داروی آمریکا رسیده است، درباره این داروها مقالات علمی وجود دارد و از لحاظ علمی مورد تایید هستند.»
او ادامه می‌دهد: «البته اثربخشی آن روی افراد مختلف متفاوت است، اگر روی یک کودک دو سه ماهه که تازه متوجه شدند مبتلا به این بیماری است این داروها استفاده شود مطمئناً اثربخشی آن بیشتر خواهد بود تا یک بچه‌ای که به سن هفت هشت سالگی رسیده است. بنابراین زمان استفاده در این داروها مهم است و هرچه سریعتر در اوایل بیماری استفاده شود تاثیرگذاری آن بیشتر می‌شود.»
چرا داروهای مورد نیاز وارد نمی‌شود؟
با این وجود و علیرغم این‌که گفته می‌شود برای درمان این بیماری داروهای اثربخشی وجود دارد اما حالا این داروها وارد کشور نمی‌شوند. «حسین» در ادامه گفت‌وگوی خودش باما درخصوص دلایل عدم واردات دارو بیان می‌کند: «به ما گفته می‌شود برای تهیه دارو پول نداریم چراکه داروهای خیلی گران قیمتی هستند. البته این حرف را تحت عنوان این‌که خریدن این داروها هزینه اثربخشی ندارد مطرح می‌کنند. یعنی وقتی می‌خواهند خانواده‌ها را اصطلاحاً دور بزنند می‌گویند این دارو هزینه اثربخشی ندارد، این‌طور می‌گویند که پولی که قرار است برای خریدن و واردات این داروها هزینه شود زیاد است و افراد مبتلا هم با استفاده از این داروها نتیجه خوبی از روند درمان نخواهند گرفت.»
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی هم با پاسخی مشابه درخصوص دلایل عدم واردات داروهای مورد نیاز عنوان می‌کند: «وزارت بهداشت ایران این داروها را تایید نمی‌کند برای این‌که هزینه دارد. آن‌ها ماجرای هزینه بر اثربخشی را عنوان می‌کنند، درحالی‌که هزینه بر اثربخشی وقتی مطرح می‌شود که ما مقایسه‌ای میان یک داروی خارجی و ایرانی داشته باشیم، مثلاً بگوییم داروی ایرانی ۳۰درصد وضعیت بیمار را بهبود می‌بخشد و داروی خارجی ۶۰درصد، تازه اینجا باید قیمت این داروها و میزان اثربخشی آن‌ها را مقایسه و محاسبه کرد تا مشخص شود واردات داروی خارجی توجیح دارد یا ندارد، اما وقتی‌که یکجایی صحبت از جان انسان است کسی برای جان انسان نمی‌تواند رقم تعیین کند. بنابراین هزینه بر اثربخشی برای داروهایی که مشابه داخلی ندارد اصلاً نباید محاسبه شود، وقتی جان انسان‌ها در خطر است بیان هزینه بر اثربخشی خنده‌دار است.»
او ادامه می‌دهد: «البته امروز وزارتخانه دیگر صحبت هزینه بر اثربخشی را نمی‌کند چراکه این صحبت غیر علمی بود، الان وزارت بهداشت می‌گوید این داروها اثربخشی دارد اما بودجه نداریم برای این افراد اختصاص بدهیم، چراکه خیلی از بیماری‌های دیگر هستند که هزینه‌های کمتری می‌خواهند ولی ما هنوز داروی آن‌ها را وارد نکرده‌ایم. مطمئناً این مسئله به این معنی نیست که امروز خرج بیماران اس‌ام‌آ نکنند و فردا داروی سایر بیماران را تهیه کنند به‌هرشکل باید داروی این بیماران مدنظر قرار بگیرد، این‌ها فرزندان این کشور هستند و از آب و خاک و نفت این مملکت سهم دارند. به‌نظر می‌رسد نیاز هست مجلس شورای اسلامی و سازمان برنامه و بودجه پای کار بیایند و هزینه تهیه این داروها را مشخص کنند.»
هزینه تهیه داروها چقدر می‌شود؟
آنطورکه ایلنا گزارش داده مبلغ مورد نیاز برای تامین داروها، ۳۰۰میلیارد تومان برای ۴۰۰ بیمار است. درحالی‌که رامک حیدری درخصوص تعداد این بیماران می‌گوید: «در ایران ما هیچ‌وقت آماری از تعداد بیماری‌ها نداریم، اما طبق طرحی که فقط دانشگاه علوم‌پزشکی تهران انجام داده است ما به ۷۰۰ نفر از این بیماران پی بردیم.» با این وجود اگر تعداد این بیماران ۷۰۰نفر باشد هزینه سیصد میلیاردی تهیه دارو می‌تواند به دو برابر و چیزی حدود ۶۰۰ میلیارد برسد، مبلغی که شاید در میان پرونده‌های اختلاس سال‌های اخیر عددی به‌حساب نیاید!
اما این درحالی‌ست که مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی معتقد است برخی از شرکت‌های دارویی سازنده این داروها قول همکاری به ایران داده‌اند. حیدری بیان می‌کند: «یکی از بهانه‌ها درخصوص عدم تامین دارو این بود که شرکت‌های سازنده این داروها ایران را تحریم کرده‌اند و نمی‌خواهند دارو به ایران بفروشند درصورتی که مسئله اصلاً این نبود، تعدادی از شرکت‌ها حاضر شدند که برای برخی از بیماران ایرانی طرح رایگان خودشان را اجرا کنند، آن‌ها پیشنهاد دادند که حدود ۵۰بیمار را برای مدت دو سال به‌طور رایگان تحت درمان داروها قرار می‌دهند تا اثربخشی آن اثبات شود، این‌که چرا وزارت بهداشت این پیشنهاد را قبول نمی‌کند برای این است که در نهایت باید پول پرداخت کند و داروها را خریداری کند.»خبرآنلاین
